¿Quiénes somos?
La Asociación Española del Síndrome Houge-Janssens nace de la unión de un pequeño grupo de familias españolas con algo muy importante en común: convivir de cerca con el síndrome Houge-Janssens y conocer las dudas, incertidumbres y necesidades que aparecen tras un diagnóstico.
Somos pocas familias, pero precisamente por eso creemos fundamental estar conectadas, compartir experiencias y dar visibilidad a una condición poco frecuente y todavía muy desconocida.
Queremos que esta asociación sea, ante todo, un punto de encuentro y de referencia: un lugar donde las familias que reciban un diagnóstico puedan encontrarnos, sentirse acompañadas y acceder a información y experiencias de otras personas que ya han recorrido parte de ese camino.
También abrimos nuestras puertas a profesionales sanitarios, investigadores, terapeutas, instituciones y cualquier persona interesada en conocer mejor el síndrome Houge-Janssens.
Nuestros objetivos
Nuestro principal objetivo es dar visibilidad al síndrome Houge-Janssens y conectar a las personas que conviven o trabajan con él.
Queremos:
- Facilitar que las nuevas familias diagnosticadas en España puedan encontrarnos y ponerse en contacto con otras familias.
- Compartir información, recursos y experiencias útiles para el día a día.
- Dar mayor visibilidad y conocimiento al síndrome Houge-Janssens.
- Crear una red de colaboración con médicos, investigadores, terapeutas y otros profesionales.
- Favorecer el conocimiento y la investigación sobre el síndrome.
- Mantener el contacto con asociaciones, familias y comunidades relacionadas con Houge-Janssens en otros países.
- Mantener el contacto con asociaciones, familias y comunidades relacionadas con Houge-Janssens en otros países.
- Sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades y síndromes poco frecuentes y las necesidades de quienes conviven con ellos.
Nuestro propósito es sencillo: encontrarnos, apoyarnos y avanzar juntos para que cada nueva familia tenga más información, más recursos y más apoyo que la anterior.
¿Cómo estamos organizados?
Somos una asociación pequeña y cercana, construida gracias a la implicación de las propias familias y de las personas que colaboran con nosotros de manera voluntaria. Nuestra organización es sencilla y está orientada a que cada persona pueda aportar allí donde más puede ayudar.Contamos con una Junta Directiva, responsable de la representación y coordinación general de la asociación, y distribuimos el trabajo en cuatro áreas:
Administración y gestión
Se ocupa de la gestión administrativa de la asociación, así como del seguimiento de socios, ayudas y recursos.
Comunicación y visibilidad
Trabaja para dar a conocer el síndrome y la asociación a través de nuestra página web, redes sociales, medios de comunicación y otras iniciativas de sensibilización.
Familias y comunidad
Facilita el contacto entre las familias, especialmente con aquellas que llegan tras un nuevo diagnóstico, favoreciendo el intercambio de experiencias, información y apoyo.
Relaciones con profesionales e investigación
Busca establecer vínculos con médicos, investigadores, terapeutas, instituciones y otras asociaciones para contribuir a mejorar el conocimiento sobre el síndrome Houge-Janssens.
Somos una asociación en crecimiento. Nuestra estructura irá evolucionando a medida que se incorporen nuevas familias, profesionales y colaboradores, pero queremos mantener siempre la misma esencia: una comunidad cercana, abierta y comprometida con mejorar la vida de las personas con síndrome Houge-Janssens y sus familias.